VIVIR CON MARIPOSA

Tanto tiempo.....

2011-07-22T18:49:00.002+02:00

Mucho tiempo sin escribir,la verdad es que olvido cosas y me cuesta volver a publicar.Seguro estaré cambiando la forma de hacerlo,pero no le deis mucha importancia.
La vida sigue pasando con sus altos y bajos,muchas veces cansada de seguir y ocupada en cosas tontas.
Mi SAF se esta portando mal y mi cuerpo esta pagando las consecuencias.No tienen mucha idea de que hacer conmigo,pero lo entiendo.
Mi pequeño tesoro me da fuerzas,me necesita mucho todavía.

Acordaros que los blogs que tengo de enlace son muy buenos y están muy actualizados sobre la enfermedad.Ya sabéis que yo voy por otro camino no tan científico.

Abrazos a mis mariposassss

LA MATERNIDAD FUSTRADA

2010-01-19T16:36:00.002+01:00

Hoy por casualidad he encontrado un estand de Aldeas Infantiles en Cataluña y eso me ha recordado el problema que nos supone la adopción a las que viajamos con el lobo.

Yo después de sufrir mucho pude tener mi Sol,pero no siempre es posible y en algún momento me plantee adoptar.

Es una pena el ver como los que mandan prefieren tener los niños en centros antes que en un hogar donde serán muy queridos.

Puedo entender que se aseguren donde los mandan,pero no porque una mujer con una enfermedad que no siempre es activa y seguramente con los medios necesarios para educar,mantener y dar amor a un niño,se le niegue.

Quizá deberíamos hacer un poco de ruido,como con otras cosas se a hecho e intentar que revisen esa ley.

Es muy fácil pedir dinero ,ojalá pensaran en las necesidades que no se compran.

PARA ANA

2009-09-22T17:21:00.002+02:00

Nos ha dejado una mujer que ha luchado hasta el final.

Dejas mucha pena en los tuyos,pero la felicidad de haber estado en sus vidas,de haber viajado en su mismo tren.

Hasta los que no te conocimos en vida hemos seguido tu historia y aquí seguiremos aunque sea en la distancia,dando nuestro apoyo a tu esposo e hijas.

Vuela libre Ana....se acabo tu dolor

CUANDO TE DUELE EL ALMA DE HUMILLACIÓN

2009-03-18T15:18:00.003+01:00

Primero decir que le pongo etiqueta de agradecimiento porque ese es mi sentimiento en general hacia el personal médico y sanitario que me ha tratado estos días.

Porque los pacientes tenemos que sufrir la humillación de un médico?
Porque nos pueden hundir sin dejarnos ni hablar?
Y sobre todo,porque tenemos que pagar las consecuencias de que tengan un mal dia ó de que la gestión de sanidad le tenga perjudicado?

A raíz del embarazo de mi hija desarrollé una fobia hospitalaria(nosocomefobia),de la que fui tratada por psiquiatra durante un tiempo.Nunca pensé que seria para siempre,pero acabo de descubrir que sí.

Hasta hace tres años era una persona con un carácter fuerte,que en ocasiones me hacia perder los estribos,pero aprendí a serenarme y a tener templanza.A veces sufro altibajos emocionales a causa de mi lupus,pero también he aprendido a controlarlo.

Recientemente he sufrido un ingreso hospitalario para una intervención quirurgica que requería una preparación a nivel sanguíneo.Me arme de valor y para adelante.Con benzodiazepinas y el calor humano que me ha brindado el personal sanitario del hospital Arnau Vilanova de Lleida,la cosa ha sido más ligera.

El primer problema vino al dia siguiente de la operación,cuando el especialista me confirma que todo esta perfecto y que por su parte es alta,pero que deciden los hematologos.

Pues yo feliz y a sabiendas que dos,tres días más tendría que estar.Error¡¡¡...De repente una enfermera llega y me dice que me suprime la medicación venosa,me retira las vías,me inyecta heparina subcutánea y que puedo hacer la maleta que en cuánto este la pauta de hematologia estoy de alta.

Como soy paciente anticoagulada hace muchos años y algo entiendo,me parece un tanto extraño,pero ella me dice que se lo han ordenado.

Después de un calvario de horas y otra analítica,me dicen que no hay alta.
Yo muy nerviosa,pero con educación le digo que con mi pauta quiero el alta voluntaria porque detecto una irregularidad.

Se persona la hematologa de guardia y me dice que hay mucho riesgo de sangrado y no es recomendable ni el alta ni el paso a heparinas subcutáneas y medicación oral.

Yo le digo que no la entiendo,puesto que ella misma ha ordenado se me retirase la venosa y se me inyecte la otra.
Su respuesta es que ella no ha hecho tal cosa,que nunca diría semejante tontería sin resultados y menos en alguien como yo.

La enfermera que había en ese momento no sabia donde meterse,porque todos sabemos que cumplen ordenes y cuando cambian turnos se pasan partes.

Quien se equivoco?....Me asuste y firme el alta voluntaria,me marche con una pauta que era incomprensible hasta en el papel.

Encima se permite darme el consejo de acudir a un psiquiatra porque según ella mi fobia condiciona enormemente mi vida.Ahí la enfermera se sonrió y dijo que en ningún momento había causado problema.

Una fobia,la que sea,obviamente es un problema,pero en mi caso no,puesto que no tengo que vivir en el hospital,además cuando precise algún ingreso ya he comprobado que lo supero tranquilamente.

Y sobre todo,mi decisión no fue tomada por la fobia,si no por el miedo a que algo no estaba bien.

Esto ocurría el sábado 14 de marzo y ayer dia 17 sufrí una hemorragia importante ante la que acudí a urgencias,sin ánimo de nada,excepto el de no desangrarme en casa.

La médico residente ,así como la enfermería,me atendieron de mil amores.Dolor de no poder decir lo mismo del ginecólogo de guardia,que por lo visto tenia cuatro partos,problemas y muy mala educación.

Entro a matar como los toreros y su"buenas noches"fueron.....¡¡¡¡para que vienes!!!...¡¡¡no te fuiste voluntaria,ahora que quieres!!!!...¡¡¡¡te aguantas!!!!!...¡¡¡¡yo tengo mucho trabajo,así que deprisa!!!!,me hizo sentir y perdonar la expresión,como una porquería.

Educadamente le dije que no tenia ningún derecho hablarme así,que yo no tenia nada en contra del hospital ni mi vuelta se debía a ello,que era consciente de mi alta voluntaria y que ante cualquier cosa que pasase la responsabilidad era mía,pero eso no me quitaba el derecho a acudir a urgencias si me estaba desangrando,ni a él a tratarme como lo estaba haciendo y que como mínimo debía escucharme y tratarme con el mismo respeto que yo y mi esposo le estábamos tratando a él.

Ha sido vergonzoso,pero me queda la satisfacción de haber sido más educada y sobre todo más persona que él.

Dr. Alvarez,ginecólogo de guardia la madrugada del miércoles 18 de marzo,sin duda seguramente buen médico,pero nulo en educación y para el trato con las personas.Exclusivamente gracias por solucionarme el problema que en todo caso era su trabajo.

Mi más sincero agradecimiento para el personal médico y sanitario de:

Quirófano de cuarta planta
Unidad de hospitalización de urología
Dr.Rueda,mi ginecólogo para la ocasión
Y como no se debe generalizar ni poner a todo el mundo en el mismo saco, al equipo de hematologia.

Hechos acontecidos en el hospital Arnau Vilanova de Lleida.

DA VIDA

2009-01-21T12:24:00.008+01:00

En estos dias he tenido que ir varias veces al hospital y aunque es algo que ya sabia,he visto como una persona iba de consulta en consulta pidiendo sangre.

Como afectada de lupus y saf no puedo ser donante y he sentido impotencia.

Me he puesto en el lugar de esa persona que necesita urgente una transfusión,que su vida depende de esa sangre,en el lugar de esa familia que pasa por un momento de desesperación porque su familiar esta crítico y es posible que muera.

No somos conscientes que mañana podemos ser nosotros,nuestros padres,hijos,personas queridas y es posible que no dispongan de ella.

Las reservas de los bancos de sangre no son eternas y si no damos,no tendremos para recibir.

Es gratis y regalamos vida en vida....seamos magos por un día y demosle la esperanza y la vida a otro ser humano.

GRABADO EN PIEDRA

2008-12-11T14:28:00.004+01:00

En estos últimos días he pasado un mal sueño y he tenido un sinfín de emociones.

Estas lineas son para ti Gloria,nunca voy a olvidar que has estado conmigo,para reír y para llorar,para acompañarme en algo que no era grato,para no dejarme caer,para volar sin capa y para todo...todo...todo.

Mi gratitud y nuestra amistad las he grabado en piedra.

GRACIES DE TOT COR

A VECES OLVIDAMOS....

2008-12-11T12:59:00.005+01:00

Después de llevar tanto tiempo compartiendo la vida con la mariposa y sus encantos,muchas veces tendemos a olvidar que hay otros depredadores que nos quieren atrapar en sus redes y que también estamos expuestos a ellos como el resto de las personas que no padecen enfermedad alguna.

Algunos son muy comunes,tipo catarro,gripe,un ataque de apendicitis,accidentes varios,etc...etc..

En cambio hay otros más serios que esperan las condiciones idóneas para aparecer y darnos un buen susto.

En este caso me estoy refiriendo al cáncer cervicouterino.

Es importante la detección precoz para que no llegue a desarrollarse.

Yo como lúpica y sobre todo como una mujer, a la que se le detecto virus de papiloma humano en grado de alto riego,quiero pediros desde aquí que no dejéis las revisiones,que afortunadamente el cáncer cervicouterino tiene solución.

A mi me operaran pasadas las fiestas navideñas,pero por suerte aún siendo de alto riesgo,solo son dos pequeñas tumoraciones benignas.

Lo dicho chicas al ginecólogo aunque estéis como rosas.

FELICIDADES¡¡¡¡¡¡

2008-10-04T13:17:00.004+02:00

Javier,el bébe de Huertas ya ha nacido.

Es un luchador nato como su mamá que a pesar de la enfermedad lo ha logrado y pronto

estara en casa.

Felicidades guapisima¡¡¡¡

UNA PROFUNDA ALEGRIA

2008-10-04T12:35:00.004+02:00

El próximo 11 de octubre voy a tener la gran alegría de conocer personas que la vida y mi mariposa me han puesto en el camino.

Es una de las grandes satisfacciones que me ha dado esta enfermedad,el poder conocer gente bella,que siempre han demostrado estar,no solo en las alegrías si no también en las tristezas.

Ciudadanos del mundo que ya de alguna manera,formaran parte de mi vida para siempre.

Gracias a todos y cada uno de vosotros.

AMOR INCONDICIONAL

2008-08-01T01:06:00.002+02:00

Muchas veces las personas que forman parte de nuestra vida, incluso las más cercanas no entienden esta enfermedad, pero voy a centrar el tema en las relaciones de pareja,especialmente en una parte de mi vida.Algunos os sentiréis identificados, otros por suerte no, pero sobre todo quiero mostrar que la vida pone todo en su lugar y un día te regala esa persona especial, ése alma grande y limpia que te quiere acompañar sin condiciones y con todo el amor que es capaz de dar.

Cuando le tenia en lo más alto del pedestal, él sólo se cayó .Mi pareja de entonces, mí compañero, mí amigo, mí cómplice, de repente no sabia si seguía conmigo porque me quería o porque le daba pena.Que hacer cuando te dicen algo así?.Hacia tres meses que habíamos perdido a nuestra hija, mí pequeña Inés.

Esa frase, solo era el final de una situación, el no saber o no poder vivir con alguien con una enfermedad para la que no estaba preparado.

Cambios de humor repentinos,no poder hacer determinadas cosas, pasar de estar bien a encontrarte mal sin causa aparente, un cansancio extremo al que ni uno mismo se acostumbra, largos ingresos hospitalarios,resumiendo,síntomas y causa de nuestra mariposa.

Solo lo he explicado por encima, pienso que no es necesario extenderse más.

No lo entendía, pero tampoco lo juzgue, a pesar del dolor que me causo.

Solo es una de mis experiencias, pero creo que es la que más me marcó y de la que más aprendí.

Cuatro años después conocí a mi marido, ése ser especial del que os hablaba en el primer párrafo y con el que hoy comparto mi vida.

Dedicado a ti Miguel

Mariposa

2008-06-04T16:52:00.003+02:00

Mariposa de ceramica ofrecida como obsequio a los ponentes en el VII.congreso de lupus celebrado en Barcelona los dias 9y10 de Mayo de 2008.El pasado domingo 31 se nos regalo una igual a Karin y a mi.A ella con motivo de su vuelta a casa y la mia porque mis chicas de Acleg son un amor¡¡¡¡Mil gracias a todas y en especial a Beni y Rosanna por su iniciativa.

GRACIAS

2008-05-30T18:32:00.004+02:00

Quiero dejar constancia en este blog de mi enorme gratitud hacia las siguientes personas y centros:
Dr.Pedro Sansón(por haberte cruzado en mi camino)
Dr.Riambau(por querer ver más allá)
Dr.Francisco Muñoz(por ayudarme cuando estaba perdida)
Dr.Manel Ramos(por hacerme reír cuando lo necesitaba)
Dr.Gerard Espinosa(por seguir aguantandome)
Dr. Francisco Carmona(por mi hija)
Dr. Cervera(por su gran labor)
A todo el servicio y personal sanitario de hematologia,Enfermedades autoinmunes y ginecología del hospital clínic y maternidad de Barcelona.
Mención especial para mi queridisimo Dr. Josep Font que tanto lucho por todos sus pacientes y por la investigación de la enfermedad.

MI HISTORIA

2008-05-30T18:21:00.002+02:00

Desde que puedo recordar....

siempre tuve problemas de salud,mi madre se pasaba la vida de un médico a otro sin obtener ningún resultado.

Fui la niña pupas, amigdalítis tres o cuatro veces por año, dolores articulares casi a diario, fiebres sin motivo aparente, inmovilidad de las piernas en varias ocasiones, cansancio extremo al mínimo esfuerzo y unas increíbles oscilaciones de peso.

Entre los doce y los diecisiete la cosa mejoro sola, para volver con más fuerza.

Sufrí mi primera trombosis y me dejo la pierna totalmente desfigurada.

Para colmo me diagnosticaron mal y dijeron que era un virus¡¡¡¡,con lo que eso hizo que la recuperación fuese lenta y dolorosa.Aún hoy arrastro secuelas visibles.

Después de eso he pasado un calvario hasta el diagnóstico.Antes,durante y a posterior,he sufrido cuatro trombosis más, tres abortos,pleuropericarditis,pielonefritis,neumonia,ataques de ansiedad, episodios de parasomnia,desmayos,perdidas de memoria y una depresión que me llevo a un intento de suicidio.

La enfermedad muy dura de llevar, el entorno más cercano que no entendían y muchas personas que desaparecieron de mi vida más rápido que llegaron.

Me diagnosticaron en el hospital clínic de Barcelona en 1996 de SAF primario, para a los pocos meses cambiarlo por Lupus Eritematoso Sistémico con SAF secundario.También tengo síndrome Raynaud.,artritis,engrosamiento de la válvula mitral con Libman-Sacks y virus de papiloma humano positivo de alto riesgo.

ANDREA LUNA

2008-05-28T19:45:00.004+02:00

Que injusta la vida princesita¡¡¡¡

Cuánto desconsuelo dejas entre los tuyos y los que te conocimos de alguna forma.....

No tengo palabras para expresar mi dolor y para darte las gracias por haber existido y dejarnos una lección de vida...la lucha hasta el final.....

Vuela libre.......Descansa en paz......

CARTA A UNA AMIGA

2008-05-24T19:18:00.005+02:00

NO PUEDO DARTE SOLUCIONES
PARA TODOS LOS PROBLEMAS DE LA VIDA
NI TENGO RESPUESTAS PARA TUS DUDAS O TEMORES
PERO PUEDO ESCUCHARTE Y BUSCARLA JUNTO A TI
NO PUEDO CAMBIAR TU PASADO NI TU FUTURO.
PERO CUANDO ME NECESITES,ESTARE ALLI
NO PUEDO EVITAR QUE TROPIECES
SOLAMENTE PUEDO OFRECERTE MI MANO
PARA QUE TE SUJETES Y NO CAIGAS.
TUS ALEGRIAS,TU TRIUNFO Y TUS EXITOS NO SON MIOS
PERO LOS DISFRUTO SINCERAMENTE CONTIGO
CUANDO TE VEO FELIZ.
NO JUZGO LAS DECISIONES QUE TOMAS EN LA VIDA
ME LIMITO A APOYARTE Y AYUDARTE SI ME LO PIDES
NO PUEDO IMPEDIR QUE TE ALEJES DE MI
PERO SI PUEDO DESEARTE LO MEJOR Y
ESPERAR A QUE VUELVAS.
NO PUEDO EVITAR TU SUFRIMIENTO
CUANDO ALGUNA PENA TE PARTE EL CORAZON
PERO PUEDO LLORAR CONTIGO Y RECOGER LOS PEDAZOS,
PARA ARMARLO DE NUEVO
NO PUEDO DECIRTE QUIEN ERES
NI QUIEN DEBERIAS SER.
SOLAMENTE PUEDO QUERERTE COMO ERES Y SER TU AMIGO.

"LUCHA POR LO QUE TIENES QUE ES MUCHO Y NUNCA MIRES ATRAS"
ESPERO QUE TE GUSTE AMIGA.
UN ABRAZO DE TU AMIGO .

Téxto escrito por un gran señor para una gran señora......

Mi homenaje para los dos.....

HADA DE LAS MARIPOSAS

2008-05-19T17:14:00.002+02:00

A pesar de la enfermedad........

Sentirse un poco mágicas.........

HOMENAJE A DOS AMIGOS ESPECIALES

2008-05-18T23:33:00.004+02:00

CARTA DE UN LÚPICO A LOS NO AFECTADOS

2008-05-17T23:51:00.003+02:00

Para la mayoría de las personas mi enfermedad es totalmente desconocida.Pocos médicos la conocen.Produce síntomas muy variados que a menudo se confunden con los de otras enfermedades,por lo que resulta difícil de diagnosticar.Puede manifestarse de maneras muy diversas en cada persona.En una misma persona puede producir síntomas diferentes en momentos distintos.En algunos casos produce erupciones cutáneas muy visibles,en otros fuertes dolores y mucha fatiga,afectaciones de órganos vitales como el riñón,el hígado o el corazón.

El lupus por si solo no es mortal salvo en casos rarísimos.Aún no tiene cura,es genético(naces con el material puesto y puede activarse ó no).No es hereditario(salvo en contadas ocasiones) y por supuesto no es contagioso.

Los persistentes dolores y la fatiga alteran mi estado de ánimo y hay momentos en que mi compañía puede no ser muy divertida,pero cuandos notes eso,no te olvides que soy un ser humano y que dentro de mi cuerpo sigo estando yo.

Muchas veces consigo sobreponerme,aceptar mi situación y ser feliz a pesar de todo,pero si me ves feliz no te equivoques,no significa que no sufra,o que no me sienta terriblemente cansado.

La variabilidad de mi situación da lugar a que unas veces sea capaz de recorrer andando todo mi barrio y otras no pueda llegar de mi dormitorio a la cocina.Unos dias podré realizar actividades intelectuales o físicas de manera prolongada y otros dias no.No te enfades conmigo si hoy no puedo hacer lo que ayer te prometí.

Preferiría que no me des consejos sobre lo que tendria que hacer:ejercicio,reposo,comer,salir,etc.mi médico me tiene bien informado de lo que tengo que hacer y si me recomiendas cosas que no puedo hacer,me siento inútil y fustrado.

No me recomiendes remedios para curar el lupus,no es que no aprecie tu buena intención,ni que no quiera curarme.Es que con la actual rapidez de propagación de las informaciones,si existiera un remedio ya lo sabríamos mi médico y yo.

Te agradeceré que me ayudes en cosas como ir a la compra o acompañarme al médico,pero si tu no te ofreces quizás yo no te lo pida.

Sobre todas las cosas necesito que me quieras y me comprendas.

MUCHAS GRACIAS.

Por Lalo Consorte

CORONADA POR JOSE LUIS

2008-05-17T23:45:00.006+02:00