Muchas veces las personas que forman parte de nuestra vida, incluso las más cercanas no entienden esta enfermedad, pero voy a centrar el tema en las relaciones de pareja,especialmente en una parte de mi vida.Algunos os sentiréis identificados, otros por suerte no, pero sobre todo quiero mostrar que la vida pone todo en su lugar y un día te regala esa persona especial, ése alma grande y limpia que te quiere acompañar sin condiciones y con todo el amor que es capaz de dar.
Cuando le tenia en lo más alto del pedestal, él sólo se cayó .Mi pareja de entonces, mí compañero, mí amigo, mí cómplice, de repente no sabia si seguía conmigo porque me quería o porque le daba pena.Que hacer cuando te dicen algo así?.Hacia tres meses que habíamos perdido a nuestra hija, mí pequeña Inés.
Esa frase, solo era el final de una situación, el no saber o no poder vivir con alguien con una enfermedad para la que no estaba preparado.
Cambios de humor repentinos,no poder hacer determinadas cosas, pasar de estar bien a encontrarte mal sin causa aparente, un cansancio extremo al que ni uno mismo se acostumbra, largos ingresos hospitalarios,resumiendo,síntomas y causa de nuestra mariposa.
Solo lo he explicado por encima, pienso que no es necesario extenderse más.
No lo entendía, pero tampoco lo juzgue, a pesar del dolor que me causo.
Solo es una de mis experiencias, pero creo que es la que más me marcó y de la que más aprendí.
Cuatro años después conocí a mi marido, ése ser especial del que os hablaba en el primer párrafo y con el que hoy comparto mi vida.
Dedicado a ti Miguel
Mariposa de ceramica ofrecida como obsequio a los ponentes en el VII.congreso de lupus celebrado en Barcelona los dias 9y10 de Mayo de 2008.El pasado domingo 31 se nos regalo una igual a Karin y a mi.A ella con motivo de su vuelta a casa y la mia porque mis chicas de Acleg son un amor¡¡¡¡Mil gracias a todas y en especial a Beni y Rosanna por su iniciativa.
Desde que puedo recordar....
siempre tuve problemas de salud,mi madre se pasaba la vida de un médico a otro sin obtener ningún resultado.
Fui la niña pupas, amigdalítis tres o cuatro veces por año, dolores articulares casi a diario, fiebres sin motivo aparente, inmovilidad de las piernas en varias ocasiones, cansancio extremo al mínimo esfuerzo y unas increíbles oscilaciones de peso.
Entre los doce y los diecisiete la cosa mejoro sola, para volver con más fuerza.
Sufrí mi primera trombosis y me dejo la pierna totalmente desfigurada.
Para colmo me diagnosticaron mal y dijeron que era un virus¡¡¡¡,con lo que eso hizo que la recuperación fuese lenta y dolorosa.Aún hoy arrastro secuelas visibles.
Después de eso he pasado un calvario hasta el diagnóstico.Antes,durante y a posterior,he sufrido cuatro trombosis más, tres abortos,pleuropericarditis,pielonefritis,neumonia,ataques de ansiedad, episodios de parasomnia,desmayos,perdidas de memoria y una depresión que me llevo a un intento de suicidio.
La enfermedad muy dura de llevar, el entorno más cercano que no entendían y muchas personas que desaparecieron de mi vida más rápido que llegaron.
Me diagnosticaron en el hospital clínic de Barcelona en 1996 de SAF primario, para a los pocos meses cambiarlo por Lupus Eritematoso Sistémico con SAF secundario.También tengo síndrome Raynaud.,artritis,engrosamiento de la válvula mitral con Libman-Sacks y virus de papiloma humano positivo de alto riesgo.
NO PUEDO DARTE SOLUCIONES
PARA TODOS LOS PROBLEMAS DE
NI
PERO PUEDO ESCUCHARTE Y BUSCARLA JUNTO A TI
NO PUEDO CAMBIAR TU PASADO NI TU FUTURO.
PERO CUANDO ME NECESITES,ESTARE ALLI
NO PUEDO EVITAR QUE TROPIECES
SOLAMENTE PUEDO OFRECERTE MI MANO
PARA QUE TE SUJETES Y NO CAIGAS.
TUS ALEGRIAS,TU TRIUNFO Y TUS EXITOS NO SON MIOS
PERO LOS DISFRUTO SINCERAMENTE CONTIGO
CUANDO TE VEO FELIZ.
NO JUZGO LAS DECISIONES QUE TOMAS EN
ME
NO PUEDO IMPEDIR QUE TE ALEJES DE MI
PERO SI PUEDO DESEARTE LO MEJOR Y
ESPERAR A QUE VUELVAS.
NO PUEDO EVITAR TU SUFRIMIENTO
CUANDO ALGUNA PENA TE PARTE EL CORAZON
PERO PUEDO LLORAR CONTIGO Y RECOGER LOS PEDAZOS,
PARA ARMARLO DE NUEVO
NO PUEDO DECIRTE QUIEN ERES
NI QUIEN DEBERIAS SER.
SOLAMENTE PUEDO QUERERTE COMO ERES Y SER TU AMIGO.
"LUCHA POR LO QUE TIENES QUE ES MUCHO Y NUNCA MIRES ATRAS"
ESPERO QUE TE GUSTE AMIGA.
UN ABRAZO DE TU AMIGO .
Téxto escrito por un gran señor para una gran señora......
Mi homenaje para los dos.....
Para la mayoría de las personas mi enfermedad es totalmente desconocida.Pocos médicos la conocen.Produce síntomas muy variados que a menudo se confunden con los de otras enfermedades,por lo que resulta difícil de diagnosticar.Puede manifestarse de maneras muy diversas en cada persona.En una misma persona puede producir síntomas diferentes en momentos distintos.En algunos casos produce erupciones cutáneas muy visibles,en otros fuertes dolores y mucha fatiga,afectaciones de órganos vitales como el riñón,el hígado o el corazón.
El lupus por si solo no es mortal salvo en casos rarísimos.Aún no tiene cura,es genético(naces con el material puesto y puede activarse ó no).No es hereditario(salvo en contadas ocasiones) y por supuesto no es contagioso.
Los persistentes dolores y la fatiga alteran mi estado de ánimo y hay momentos en que mi compañía puede no ser muy divertida,pero cuandos notes eso,no te olvides que soy un ser humano y que dentro de mi cuerpo sigo estando yo.
Muchas veces consigo sobreponerme,aceptar mi situación y ser feliz a pesar de todo,pero si me ves feliz no te equivoques,no significa que no sufra,o que no me sienta terriblemente cansado.
La variabilidad de mi situación da lugar a que unas veces sea capaz de recorrer andando todo mi barrio y otras no pueda llegar de mi dormitorio a la cocina.Unos dias podré realizar actividades intelectuales o físicas de manera prolongada y otros dias no.No te enfades conmigo si hoy no puedo hacer lo que ayer te prometí.
Preferiría que no me des consejos sobre lo que tendria que hacer:ejercicio,reposo,comer,salir,etc.mi médico me tiene bien informado de lo que tengo que hacer y si me recomiendas cosas que no puedo hacer,me siento inútil y fustrado.
No me recomiendes remedios para curar el lupus,no es que no aprecie tu buena intención,ni que no quiera curarme.Es que con la actual rapidez de propagación de las informaciones,si existiera un remedio ya lo sabríamos mi médico y yo.
Te agradeceré que me ayudes en cosas como ir a la compra o acompañarme al médico,pero si tu no te ofreces quizás yo no te lo pida.
Sobre todas las cosas necesito que me quieras y me comprendas.
MUCHAS GRACIAS.
Por Lalo Consorte
