Bienvenidos al mundo de la mariposa

Como mis visitantes ireis viendo,intentare poner enlaces de interes sobre lupus y otras enfermedades autoinmunes,para estar lo más informados posible.
Pero quiero que este blog refleje más el lado de las emociones,una perspectiva desde el corazón para que sea un grato paseo para el alma.

Gracias a todos

Datos personales

Mi foto
Ciudadana del mundo ante todo. Casada con Miguel,el alma que nunca pense encontrar. Una princesita que dios me dio y que lleva por nombre Sol.Fuente de amor y vida. Afectada por el lobo desde hace casi 12 años,todavía hoy tengo problemas para aceptarlo. Visito asiduamente el foro de mi guapetón Karlos,donde me siento cómoda y arropada.

SOY KATRINA LA MASCOTA DE LA CASA

SOY KATRINA LA MASCOTA DE LA CASA

17 may. 2008

CARTA DE UN LÚPICO A LOS NO AFECTADOS

Para la mayoría de las personas mi enfermedad es totalmente desconocida.Pocos médicos la conocen.Produce síntomas muy variados que a menudo se confunden con los de otras enfermedades,por lo que resulta difícil de diagnosticar.Puede manifestarse de maneras muy diversas en cada persona.En una misma persona puede producir síntomas diferentes en momentos distintos.En algunos casos produce erupciones cutáneas muy visibles,en otros fuertes dolores y mucha fatiga,afectaciones de órganos vitales como el riñón,el hígado o el corazón.

El lupus por si solo no es mortal salvo en casos rarísimos.Aún no tiene cura,es genético(naces con el material puesto y puede activarse ó no).No es hereditario(salvo en contadas ocasiones) y por supuesto no es contagioso.

Los persistentes dolores y la fatiga alteran mi estado de ánimo y hay momentos en que mi compañía puede no ser muy divertida,pero cuandos notes eso,no te olvides que soy un ser humano y que dentro de mi cuerpo sigo estando yo.

Muchas veces consigo sobreponerme,aceptar mi situación y ser feliz a pesar de todo,pero si me ves feliz no te equivoques,no significa que no sufra,o que no me sienta terriblemente cansado.

La variabilidad de mi situación da lugar a que unas veces sea capaz de recorrer andando todo mi barrio y otras no pueda llegar de mi dormitorio a la cocina.Unos dias podré realizar actividades intelectuales o físicas de manera prolongada y otros dias no.No te enfades conmigo si hoy no puedo hacer lo que ayer te prometí.

Preferiría que no me des consejos sobre lo que tendria que hacer:ejercicio,reposo,comer,salir,etc.mi médico me tiene bien informado de lo que tengo que hacer y si me recomiendas cosas que no puedo hacer,me siento inútil y fustrado.

No me recomiendes remedios para curar el lupus,no es que no aprecie tu buena intención,ni que no quiera curarme.Es que con la actual rapidez de propagación de las informaciones,si existiera un remedio ya lo sabríamos mi médico y yo.

Te agradeceré que me ayudes en cosas como ir a la compra o acompañarme al médico,pero si tu no te ofreces quizás yo no te lo pida.

Sobre todas las cosas necesito que me quieras y me comprendas.

MUCHAS GRACIAS.

Por Lalo Consorte

7 comentarios:

Maria Luz dijo...

excelente carta, me encanto y me ha hecho emocionar mucho, tadavia no se si tengo Lupus, estoy haciendome todos los analisis, debo confesar que tengo miedo. Gracias y vendre seguido a verte, fuerzas y animo. Nos vemos

MARTA HERMADA dijo...

HOLA SOY MARTA DE ARGENTINA Y ME ENCANTO TU CARTA A LOS NO LUPICOS, YO HACE 23 AÑOS QUE CONVIVO CON EL.HACE UNOS DIAS PUBLIQUE EN ASOCIACION CATALANA ALGO DE MI VIDA,TIENE COMO TITULO MI AMIGO Y YO, QUIZAS LO PODRAS LEER!!!!

TE MANDO UN BESO Y SI GUSTAS EMPEZAR UNA AMISTAD VIRTUAL ESCRIBIME

MINI dijo...

No tengo palabras.. después de leer tu carta... me siento tan identificada, que es como si la hubiera escrito yo, no te conozco pero te doy las gracias... un beso muy grande y adelante.
Estoy llorando

MINI dijo...

Te doy las grácias por esta carta...me siento muy identificada, yo hace dos años que convivo con lupus...y no es facil...
Te mando un abrazo fuerte...
Sigo emocionada

Virginia dijo...

Gracias por tu carta. Tampoco se si tengo lupus o solo sindrome de Sjocren aunque no me lo dicen abiertamente sì leì en la historia que tengo eso pero me saliò positivo moteado el de anticuerpos y el lunes salen otros dos exàmenes. No me quiero dejar hacer otra bioscia de glandula salivar porque me quedò un fastidio cuando hablo desde hace dos años que saliò negativa para el Sìndrome, pero tengo todos los sìntomas de sequedad. Es un tiempo difilil para mì, porque ya sè que estàn buscando confirmar LES:
Soy Colombiana.
Gracias porque estoy con temores.

Sissi Guevara dijo...

Hola, varios años después de publicada tu carta, recién la leo.
Mira que cómo nos parecemos tanto, y lo mismo imagino ocurre con todos los lúpicos.
Un abrazo,
Sissi Guevara

Anónimo dijo...

Hola, excelente tu descripcion: te cuento que la tome prestada para ponerla en mi muro de facebook.
mi email es marianalopez1976@yahoo.com.ar