Bienvenidos al mundo de la mariposa

Como mis visitantes ireis viendo,intentare poner enlaces de interes sobre lupus y otras enfermedades autoinmunes,para estar lo más informados posible.
Pero quiero que este blog refleje más el lado de las emociones,una perspectiva desde el corazón para que sea un grato paseo para el alma.

Gracias a todos

Datos personales

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Ciudadana del mundo ante todo. Casada con Miguel,el alma que nunca pense encontrar. Una princesita que dios me dio y que lleva por nombre Sol.Fuente de amor y vida. Afectada por el lobo desde hace casi 12 años,todavía hoy tengo problemas para aceptarlo. Visito asiduamente el foro de mi guapetón Karlos,donde me siento cómoda y arropada.

SOY KATRINA LA MASCOTA DE LA CASA

SOY KATRINA LA MASCOTA DE LA CASA

22 jul. 2011

Tanto tiempo.....

Mucho tiempo sin escribir,la verdad es que olvido cosas y me cuesta volver a publicar.Seguro estaré cambiando la forma de hacerlo,pero no le deis mucha importancia.
La vida sigue pasando con sus altos y bajos,muchas veces cansada de seguir y ocupada en cosas tontas.
Mi SAF se esta portando mal y mi cuerpo esta pagando las consecuencias.No tienen mucha idea de que hacer conmigo,pero lo entiendo.
Mi pequeño tesoro me da fuerzas,me necesita mucho todavía.

Acordaros que los blogs que tengo de enlace son muy buenos y están muy actualizados sobre la enfermedad.Ya sabéis que yo voy por otro camino no tan científico.

Abrazos a mis mariposassss

19 ene. 2010

LA MATERNIDAD FUSTRADA


Hoy por casualidad he encontrado un estand de Aldeas Infantiles en Cataluña y eso me ha recordado el problema que nos supone la adopción a las que viajamos con el lobo.

Yo después de sufrir mucho pude tener mi Sol,pero no siempre es posible y en algún momento me plantee adoptar.

Es una pena el ver como los que mandan prefieren tener los niños en centros antes que en un hogar donde serán muy queridos.

Puedo entender que se aseguren donde los mandan,pero no porque una mujer con una enfermedad que no siempre es activa y seguramente con los medios necesarios para educar,mantener y dar amor a un niño,se le niegue.

Quizá deberíamos hacer un poco de ruido,como con otras cosas se a hecho e intentar que revisen esa ley.

Es muy fácil pedir dinero ,ojalá pensaran en las necesidades que no se compran.

22 sept. 2009

PARA ANA


Nos ha dejado una mujer que ha luchado hasta el final.
Dejas mucha pena en los tuyos,pero la felicidad de haber estado en sus vidas,de haber viajado en su mismo tren.
Hasta los que no te conocimos en vida hemos seguido tu historia y aquí seguiremos aunque sea en la distancia,dando nuestro apoyo a tu esposo e hijas.
Vuela libre Ana....se acabo tu dolor

18 mar. 2009

CUANDO TE DUELE EL ALMA DE HUMILLACIÓN

Primero decir que le pongo etiqueta de agradecimiento porque ese es mi sentimiento en general hacia el personal médico y sanitario que me ha tratado estos días.

Porque los pacientes tenemos que sufrir la humillación de un médico?
Porque nos pueden hundir sin dejarnos ni hablar?
Y sobre todo,porque tenemos que pagar las consecuencias de que tengan un mal dia ó de que la gestión de sanidad le tenga perjudicado?

A raíz del embarazo de mi hija desarrollé una fobia hospitalaria(nosocomefobia),de la que fui tratada por psiquiatra durante un tiempo.Nunca pensé que seria para siempre,pero acabo de descubrir que sí.

Hasta hace tres años era una persona con un carácter fuerte,que en ocasiones me hacia perder los estribos,pero aprendí a serenarme y a tener templanza.A veces sufro altibajos emocionales a causa de mi lupus,pero también he aprendido a controlarlo.

Recientemente he sufrido un ingreso hospitalario para una intervención quirurgica que requería una preparación a nivel sanguíneo.Me arme de valor y para adelante.Con benzodiazepinas y el calor humano que me ha brindado el personal sanitario del hospital Arnau Vilanova de Lleida,la cosa ha sido más ligera.

El primer problema vino al dia siguiente de la operación,cuando el especialista me confirma que todo esta perfecto y que por su parte es alta,pero que deciden los hematologos.

Pues yo feliz y a sabiendas que dos,tres días más tendría que estar.Error¡¡¡...De repente una enfermera llega y me dice que me suprime la medicación venosa,me retira las vías,me inyecta heparina subcutánea y que puedo hacer la maleta que en cuánto este la pauta de hematologia estoy de alta.

Como soy paciente anticoagulada hace muchos años y algo entiendo,me parece un tanto extraño,pero ella me dice que se lo han ordenado.

Después de un calvario de horas y otra analítica,me dicen que no hay alta.
Yo muy nerviosa,pero con educación le digo que con mi pauta quiero el alta voluntaria porque detecto una irregularidad.

Se persona la hematologa de guardia y me dice que hay mucho riesgo de sangrado y no es recomendable ni el alta ni el paso a heparinas subcutáneas y medicación oral.

Yo le digo que no la entiendo,puesto que ella misma ha ordenado se me retirase la venosa y se me inyecte la otra.
Su respuesta es que ella no ha hecho tal cosa,que nunca diría semejante tontería sin resultados y menos en alguien como yo.

La enfermera que había en ese momento no sabia donde meterse,porque todos sabemos que cumplen ordenes y cuando cambian turnos se pasan partes.

Quien se equivoco?....Me asuste y firme el alta voluntaria,me marche con una pauta que era incomprensible hasta en el papel.

Encima se permite darme el consejo de acudir a un psiquiatra porque según ella mi fobia condiciona enormemente mi vida.Ahí la enfermera se sonrió y dijo que en ningún momento había causado problema.

Una fobia,la que sea,obviamente es un problema,pero en mi caso no,puesto que no tengo que vivir en el hospital,además cuando precise algún ingreso ya he comprobado que lo supero tranquilamente.

Y sobre todo,mi decisión no fue tomada por la fobia,si no por el miedo a que algo no estaba bien.

Esto ocurría el sábado 14 de marzo y ayer dia 17 sufrí una hemorragia importante ante la que acudí a urgencias,sin ánimo de nada,excepto el de no desangrarme en casa.

La médico residente ,así como la enfermería,me atendieron de mil amores.Dolor de no poder decir lo mismo del ginecólogo de guardia,que por lo visto tenia cuatro partos,problemas y muy mala educación.

Entro a matar como los toreros y su"buenas noches"fueron.....¡¡¡¡para que vienes!!!...¡¡¡no te fuiste voluntaria,ahora que quieres!!!!...¡¡¡¡te aguantas!!!!!...¡¡¡¡yo tengo mucho trabajo,así que deprisa!!!!,me hizo sentir y perdonar la expresión,como una porquería.

Educadamente le dije que no tenia ningún derecho hablarme así,que yo no tenia nada en contra del hospital ni mi vuelta se debía a ello,que era consciente de mi alta voluntaria y que ante cualquier cosa que pasase la responsabilidad era mía,pero eso no me quitaba el derecho a acudir a urgencias si me estaba desangrando,ni a él a tratarme como lo estaba haciendo y que como mínimo debía escucharme y tratarme con el mismo respeto que yo y mi esposo le estábamos tratando a él.

Ha sido vergonzoso,pero me queda la satisfacción de haber sido más educada y sobre todo más persona que él.

Dr. Alvarez,ginecólogo de guardia la madrugada del miércoles 18 de marzo,sin duda seguramente buen médico,pero nulo en educación y para el trato con las personas.Exclusivamente gracias por solucionarme el problema que en todo caso era su trabajo.

Mi más sincero agradecimiento para el personal médico y sanitario de:

Quirófano de cuarta planta
Unidad de hospitalización de urología
Dr.Rueda,mi ginecólogo para la ocasión
Y como no se debe generalizar ni poner a todo el mundo en el mismo saco, al equipo de hematologia.

Hechos acontecidos en el hospital Arnau Vilanova de Lleida.

21 ene. 2009

DA VIDA


En estos dias he tenido que ir varias veces al hospital y aunque es algo que ya sabia,he visto como una persona iba de consulta en consulta pidiendo sangre.

Como afectada de lupus y saf no puedo ser donante y he sentido impotencia.

Me he puesto en el lugar de esa persona que necesita urgente una transfusión,que su vida depende de esa sangre,en el lugar de esa familia que pasa por un momento de desesperación porque su familiar esta crítico y es posible que muera.

No somos conscientes que mañana podemos ser nosotros,nuestros padres,hijos,personas queridas y es posible que no dispongan de ella.

Las reservas de los bancos de sangre no son eternas y si no damos,no tendremos para recibir.

Es gratis y regalamos vida en vida....seamos magos por un día y demosle la esperanza y la vida a otro ser humano.




11 dic. 2008

GRABADO EN PIEDRA


En estos últimos días he pasado un mal sueño y he tenido un sinfín de emociones.
Estas lineas son para ti Gloria,nunca voy a olvidar que has estado conmigo,para reír y para llorar,para acompañarme en algo que no era grato,para no dejarme caer,para volar sin capa y para todo...todo...todo.

Mi gratitud y nuestra amistad las he grabado en piedra.


GRACIES DE TOT COR

A VECES OLVIDAMOS....


Después de llevar tanto tiempo compartiendo la vida con la mariposa y sus encantos,muchas veces tendemos a olvidar que hay otros depredadores que nos quieren atrapar en sus redes y que también estamos expuestos a ellos como el resto de las personas que no padecen enfermedad alguna.

Algunos son muy comunes,tipo catarro,gripe,un ataque de apendicitis,accidentes varios,etc...etc..

En cambio hay otros más serios que esperan las condiciones idóneas para aparecer y darnos un buen susto.

En este caso me estoy refiriendo al cáncer cervicouterino.

Es importante la detección precoz para que no llegue a desarrollarse.

Yo como lúpica y sobre todo como una mujer, a la que se le detecto virus de papiloma humano en grado de alto riego,quiero pediros desde aquí que no dejéis las revisiones,que afortunadamente el cáncer cervicouterino tiene solución.

A mi me operaran pasadas las fiestas navideñas,pero por suerte aún siendo de alto riesgo,solo son dos pequeñas tumoraciones benignas.

Lo dicho chicas al ginecólogo aunque estéis como rosas.